«Дедморозим» открыл самый большой сбор для малыша с редкой болезнью
Фонд «Дедморозим» открыл сбор средств для помощи девятимесячному Ярославу Кустову. У ребенка редкое заболевание – первичная энтеропатия – болезнь включений микроворсин. Его организм совершенно не усваивает пищу. Малыш нуждается во внутривенном питании. 20 часов в сутки он привязан к капельнице. Стоимость такого питания вместе с расходными материалами составляет 5 млн рублей. Эта сумма для семьи совершенно неподъемная.
Как рассказала координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим» Ирина Зыкина, таких детей, как Ярослав Кустов, в России всего несколько. Чтобы получить необходимое питание, им нужны не только питательные растворы, но и расходные материалы для катетера.
«На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырех человек с подтвержденным диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», - говорит мама Ярослава Ульяна Кустова.
Чтобы Ярослав Кустов не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года. Поддержать семью можно по ссылке, или отправить СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434. Например, «ЧУДИ 300».